사랑하는 대한민국 국민여러분 ! 국민의 대변인 국회의원님 !! 전국 17개 시·도 교육감님 !!!
저희는 대한민국의 국민이자 소아암 및 희귀난치성 질환을 앓는 전국 초·중·고 건강장애 학생들의 학부모입니다. 2006년 소아암 및 희귀난치성 질환을 앓아서 학습권의 침해와 유급의 위기에 놓인 학생들이 건강장애라는 이름으로 특수교육 대상자가 된 이후 우리 자녀들의 교육지원과 철학은 2017년 현재까지「학년유예방지」가 교육의 이념이자 지원의 한계로 되어왔습니다.
이는 헌법의 정신에도 위배되며 헌법 31조 1항에서 명시된「모든 국민은 능력에따라 균등하게 교육을 받을 권리를 가진다.」를 전면적으로 부인하는 행위입니다.
또한「교육기본법」,「초중등교육법」,「장애인 등에 대한 특수교육법」에서 명시한 대한민국 학생의 학습 받을 권리조차 보장받지 못하는 지경에 이르렀으며「세계인권선언」에서 명문화한 경제·사회·문화적 권리로써 「일할 권리」와 「교육을 받을 권리」를 박탈하는 결과를 초래하고 있습니다.
이에 대한민국에서, 유독 건강장애학생들만은 교육의 목표가 학년유예가 되어야하는지? 이러한 불합리하고 침해당한 학생들의 교육권을 제자리로 돌려달라고 수차례 건의도 하고 민원도 신청하였지만 개선의 기미는커녕 오히려 개악의 실행들만이나타나고 있습니다.
이는 2016년 6월 23일부터 24일까지 1박 2일의 일정으로 교육부가 주최하고 전라북도 교육청이 주관하는 <2016년 전국건강장애학생 지원담당자 워크숍>의 현장에서도 확인을 하였으며 그 이후 많은 부모님들이 우려를 표명하고 반대하는「원격수업」을 2017년 3월부터는 공식 시행을 눈앞에 두고 있습니다.
그 과정 또한 학부모와 학생의 동의 없이 그저 교육비용 저감만을 생각하고 아픈 아이들을 고립이라는 위험에 내몰고 학교로 돌아오기 더욱 더 어렵게 될 부작용에 대해서는 눈감고 등 돌린 체 외면하고 있습니다.
선생님과 학생의 소통이 없는 일방적인 원격수업은 투병중인 아이들이 느끼는 외로움의 골을 더욱 깊게 하여 치료효율의 저하, 학교복귀의 방해, 정서적 고립, 인터넷 중독 외에도 2차적, 3차적 문제를 일으키고 이에 병을 이기고 원적학교로 돌아가기를 꿈꾸는 많은 아이들로 하여금 종국에는 학교를 휴학하던지 자퇴를 종용하는 결과를 초래함이 분명합니다.
아픈 아이들에게 스스로 알아서 동영상을 시청하며 혼자서 공부하고, 학습하고, 학교시험을 대비하고, 대학입시준비를 하라는 교육행정의 선언은 이제 국가는 건강장애학생들의 교육은 외면하고 중단하겠으며 이 아이들 은 더 이상 대한민국의 국민이 아니라는 선언과 같은 조치입니다.
대통령의 공약사항으로 영유아의 보육료는 매달 20만원~40만원을 지원하면서,일반학교의 경우 학생1인당 교육지원비가 500여만원을 상회하는 지원과 특수교육 대상자는 년 2500만원을 상회하는 교육지원을 하면서 유독 건강장애 학생들은 특수교육대상자이면서도 월 10만원도 되지 않는 터무니없이 부족한 비용으로 교육환경을 개척해나가야 합니까?
이 모든 것이 불합리한데도 이제는 각 지방교육청이 합심하여 이마저도 지원을 하지 않으려고 원격수업이라는 괴물을 만들어 건강장애학생의 실시간 화상강의를 축소 및 폐쇄하고 아이들을 벼랑 끝으로 내몰고 있는 작금의 현실을 저희 부모들은 더 이상 좌시할 수는 없습니다.
2015년도에도 일부 시도교육청에서는 몇 백 만원의 지원금을 놓고 부모들의 마음을 아프게 하고 화상강의학교를 운영의 위험에 내몰기도 하였으며 지금도 가정형편으로 컴퓨터가 없어 공공도서관의 컴퓨터로 또는 부모의 스마트폰으로 공부를 하는 건강장애학생도 있지만 정작 돈이 없다는 교육청에서 수 천 만원을 들여 홍콩으로 선진견학을 다녀 온 실적을 특수교육연차보고서에 자랑스럽게 기재하기도 합니다.
또한, 2016년도 서울시에서 운영하던 꿀맛무지개학교가 경기도 지역을 포함한 건강장애 학생들에 대한 수업중단을 공고기간 없이 일방적으로 통보한 점이나 경기지역에서 담당자 부재로 학생들의 수업결손이 15일정도 발생하였지만 지금까지 어느 누구 한사람 책임을 지거나 사죄가 없으며 그 해 각 시도마다 화상강의, 병원학교, 원적학교의 병행금지 선언으로 건강장애학생의 교육현장은 어느 해보다 시끄럽고 최악의 국면에 접어들었습니다.
이 과정에서 일부 시·도의 특수교육담당 장학사는 법을 운운하면서 학부모들을 압박하여 철회를 종용하였지만 대한민국 어느 법조항에 이러한 것들은 명문화 되어있지 않습니다. 없는 법을 우월적 지위를 이용하여 약자인 부모들을 급박하고 아픈 아이들을 위기로 내모는 현실 또한 이제는 더 이상 간과할 수는 없는 지경에 이르렀습니다.
건강장애제도가 만들어진 계기가 된 2005년도 국정감사에서 추산하는 건강장애 학생의 숫자는 당해 연도만 하여도 3500명을 상회한다는 조사가 있었지만 특수교육 연차보고서에 의하면 2012년 2195명의 학생이 2016년에는 1675명으로 감소되는 기이한 통계가 나타나고 있는 현실입니다.
근래 들어 진단의학의 혁혁한 발전은 소아암 및 희귀난치성 아동의 조기발견율을 높여왔으며 이는 과거에 비해 더 많은 아이들이 진단되고 생존자로 살아간다는 통계이지만 유독 보호를 받아야 할 건강장애학생의 숫자가 줄어드는 이유를 어떠한방법으로도 설명할 수 없는 일입니다.
이는 바로 법에 명시된 의무를 수행하고 국민을 보호해야 할 국가와 그 공적 조직원이 자신에게 주어진 책무를 소홀히 한다는 것 밖으로는 설명되어질 수 없으며 또한 실제 현장에서는 건강장애로 보호받아야 할 많은 학생들이 요보호학생으로 둔갑되어 건강장애학생의 선정에서 누락되고 학부모들조차도 제대로 된 설명과 정보가 없기에 간과되는 실정입니다.
그리고 특수교육대상자 배치심사를 통해 건강장애학생으로 선정되더라도 학부모들이 당연히 설명을 듣고 정보를 알아야 할 기본사항인 특수교육대상자로서의 지원과 개별화 교육 등의 기본사항도 누락되고 있습니다.
이에 ｢건강장애｣학부모 일동은 건강장애학생의 교육받을 권리 및 학습권 보장을 위해 정부당국에 다음과 같은 바람을 전하며 조속한 답변과 조치가 있으시기를 간곡히 기대합니다.
또한, 원격수업 프로그램 도입의 백지화와 이 같은 사태의 도화선이 된 연구와 콘텐츠 개발에 국민의 세금을 낭비하고 건강장애학생을 위험으로 내몬 한국교육개발원의 전면적 개편을 요구하며 교육부를 포함한 일선 교육현장의 담당자 증원과 그동안 건강장애학생을 방치하고 학습권을 제한한 지역교육청의 담당자를 직권면직하고 이와 동시에 이준식 교육부장관의 책임 있는 사퇴를 촉구합니다.
또한 저희 건강장애학생의 부모는 대한민국의 국민으로서 국민을 대표하여 법률을 제정하고 국정을 심의하는 책무를 가진 국회가 나서서 건강장애특별조사위원회를 설치하고 건강장애학생들의 교육현실에 대한 전수조사를 포함하여 다음과 같은중점과제의 시급한 해결과 함께 잃어버린 교육권과 대한민국 국민으로서의 권리를 되찾아 주시기를 촉구하는 바입니다.
1. 건강장애학생의 교육권과 인권침해에 대한 전수 조사가 이루어져야 합니다.
대한민국 건강장애학부모의 모임이 2013년 7월 20일 만들어진 이후 각 시·도에서는 그동안 개인의 문제로 치부되었던 많은 문제들 학교와 학생·학부모와의 갈등,교육청과 학부모의 갈등이 보고되었으며 이는 학부모가 중재를 할 수 없을 지경에 이르고 있습니다.
또한 각 시·도 교육청에서는 이러한 사항에 대하여서 개선의 기미가 보이지 않았으며 오히려 2016년 광주 지역에서는 병원학교와 화상강의의 병행을 못하게 하는 문제로 지역 부모들이 생업과 아픈 아이를 제처 두고 서명에 나서고 지역교육청과 대립하는 사태까지 일어났으며 2017년에는 드디어 건강장애학생의 교육에서 손을 놓겠다는 선언과 다를 바 없는 원격수업의 시작이 눈앞에 다가왔습니다.
원격수업이라는 시스템의 도입은 건강장애학생에 대한 심각한 또래친구들과의 단절과 인권의 침해를 포함하여 면대면 교육을 지향하는 교육자의 머리에서 나올 수 없는 제도이므로 각 시도 교육감님들과 교육부에서는 도입단계와 기획에서부터 철저한 진상조사가 이루어져야 합니다.
아울러 금회 조사는 17개 시·도교육청이 사업추진기관으로 개발한 원격수업뿐만 아니라 2017년 현재의 건강장애학생에 대한 전수조사를 포함하여 건강장애가 특수교육에 포함된 2006년 이후 일선학교의 폐단과 지역교육청의 방임과 방조에 의해 일어난 모든 권리와 인권침해사례에 대한 폭넓은 조사가 이루어져야합니다.
2. 건강장애학생의 정상적인 교육지원을 위해 공평한 예산분배가 절실합니다.
교육부의 2015년도 특수교육연차보고서에 의하면 전체특수교육대상자는 88,067명으로 그 중 건강장애학생은 1,935명(2.2%)을 차지하고 있습니다.
특수학교를 제외한 시·도 특수교육 총예산은 2조 1,796억원으로 특수교육대상자 1인당 25,295천원의 지원이 되며 이를 현재 건강장애학생의 총비율로 봤을 때는 479.5억 이상의 예산분배가 되어야하지만 현장에서 체험하는 저희 학생들의 현실은 큰 괴리감이 잇습니다.
실제 2015년의 경우 꿈사랑학교의 지원금 부족 문제로 국민신문고를 통해서 교육부와 학부모와의 민원이 있었으며 이때 전북교육청의 경우 많지도 않은 1,020천원의 지원금차이로 학부모의 방문이 있었지만 해결되지 못하는 안타까운 일도 발생하였습니다.
작금의 건강장애학생에 대한 지원 축소는 공정한 예산의 분배가 이루어지지 않기 때문이며 이로 인해 건강장애학생의 교육현장은 이념과 철학이 전무한 황무지로 남게 되었다고 저희들은 판단합니다.
3. 국회에서는 건강장애특별조사위원회를 설치하여 건강장애학생들의 침해받은 권리에 대한 전수조사를 실시하고 사회안전망에 대한 대책을 수립하여 주십시오.
우리나라의 특수교육은 ｢장애인복지법｣상의 장애인과 전통적으로 특수교육의 대상으로 받아들여져 왔던 발달장애 및 학습장애 학생들에 초점이 맞추어져 있습니다.
따라서 건강장애 학생에 대해서는 특수교육 정책상 관심이 결여되어 있고, 관련 연구와 지원 역시 매우 열악한 상황입니다.
또한 건강장애학생의 대부분은 소아암 및 희귀난치성 질환을 앓거나 병력을 가진 학생으로 교육권의 침해는 물론 가정마다 「재난적의료비」를 지출하고 있는 실정이지만 성인으로 성장하여서도 사회의 2차 안전망인 민간보험가입의 불허, 낮은 학습지원과 배려가 없는 입시정책으로 제한적 교육기회와 제한적 선택을 할 수밖에 없습니다.
이는 곧「사회적배제」와 「경제적배제」로 직결되며「사회적편견」과 「문화적배제」의 대상으로 살아가야합니다.
이에 건강장애학생들의 학습권 보장과 원활한 학교복귀 등의 현안과제에 적절히 대응하고 이 아이들의 인권으로써의 차별과 사회적 배제를 방지할 수 있도록 국회의원, 학부모 대표단, 관계 공무원 및 전문가 등으로 이루어진 협의체를 만들어 가동할 필요가 있습니다.
그리하여 주기적으로 현안을 협의하고 좋은 방안을 구안하여 건강장애학생 관련 정책 수립에 반영할 수 있게 해주시기를 요청합니다.
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